5月30日,在安醫大二附院廣場舉辦的第十六屆安徽省兒童白血病公益晚會上,安醫大二附院兒科主任醫師王寧玲動情的回顧了她從醫42年來的感受和體會。連續16年,由王寧玲發起并組織在“六一”兒童節、春節前夕開展安徽省兒童白血病聯誼會等系列公益活動,將已經治愈和正在治療的白血病患兒及其家長聚集到一起。康復者以自己的健康狀態,將治愈信心傳遞給正在治療中的白血病患兒家庭,孩子們以交流戰勝病魔的心得這一特殊方式,共同慶祝節日。
活動現場(安徽省衛健委宣教中心供圖)
“每一個孩子會有美好的未來”
“我是1983年開始當醫生的,曾經因為民眾對兒童白血病認識的不足,我們遇到過很多的困難,那時一半以上的孩子診斷出白血病以后(家長)都選擇放棄了治療。”這讓王寧玲主任感到非常痛心,為了全力挽救每一個患病的孩子,她在努力鉆研診療技術的同時,也窮盡一些辦法,為孩子們的治療奔走呼吁,發起并成立了安徽生命小戰士會,連續十六年堅持舉辦兒童白血病公益晚會等公益活動,將兒童白血病公益事業進行到底。
“我也很榮幸,作為兒科醫生,能夠治療兒童白血病這個特別的疾病,我的從醫生涯,治好了很多很多白血病孩子,他們有的治愈后回到了校園、有的考上了大學,有的工作了,有的結婚了。”王寧玲主任滿懷喜悅的說,“去年,一位白血病康復者,新婚燕爾就來到了我們晚會現場講話。前些天,她給我發了一條微信,她已經做了媽媽,生了一個寶寶,是一個女孩兒。”談到曾經治愈的康復者,王寧玲的眼中總是閃爍著幸福的光芒,在她眼中,每一個孩子都會擁有美好的未來。
王寧玲與孩子們在一起(安徽省衛健委宣教中心供圖)
“從他們身上我看到了自己的責任”
從孩子們的王阿姨到王媽媽再到王奶奶,在許許多多小患兒和家長的眼中,王寧玲就像他們的親人一樣值得信任、值得感恩。每年六一,數百個曾經在這里治愈疾病的患兒家庭都會專門從各地趕回合肥,與病房中的孩子一起共度“六一”;而每年都會有無數康復者或者家長的短信、書信、甚至高校錄取通知書會在各種節點,像雪花一樣紛至沓來,他們只為與王媽媽、王奶奶一同分享這重生的生命中每一份喜悅。王寧玲表示,“作為醫生,我也能深刻理解家長的焦慮和孩子的艱難。我和我的團隊,會努力、不斷地學習新技術、新知識,不斷地應用于臨床的治療,治愈更多的孩子。我們惟愿這些生命小戰士們和其他孩子一樣的幸福、一樣的融入生活、一樣擁有快樂的童年。
多年來,安醫大二附院兒童血液科始終是一個醫療糾紛為0的科室,在說到對于患兒的家長的信任,王寧玲充滿感慨,我非常感謝我們的各位家長和孩子,數十年來,是他們讓我改變了我的世界觀和我對生活的追求,從他們身上我看到了我們肩負的責任,是他們使我認識到,很多事情遠比生活享樂更為重要,讓我始終堅守職業道路上前進的方向。“今年我64歲了,我能夠堅持不懈的追求兒童白血病診療事業,和大家對我的希望是分不開的。我想感謝所有的爸爸媽媽和孩子們。”王寧玲如是說。
與白血病公益事業結下不解之緣
在王寧玲看來,兒童白血病不同于成人,通過合理、持續的治療,治愈率可達90%。正因為如此,她看到那些因為各種問題不得不放棄治療的家庭,感到非常痛心。“作為醫生,我不會放棄一個孩子。”王寧玲開始尋找任何可能的資助,打電話、寫信、甚至親自上門求助。
2009年,剛剛進入安徽醫科大學第二附屬醫院的王寧玲就牽頭成立了“安徽省生命小戰士會”。這個由白血病患兒、兒童白血病康復者、患兒家長、醫護人員、社會愛心人士以及志愿者共同組成的群體,已經從成立時的注冊會員100多人增加到如今的1000余人。
“‘生命小戰士會’接力16年,大大提高了大眾對于兒童白血病的科學認識,更讓這些孩子康復后,更好地融入正常生活。”這個平臺幫助下,越來越多的孩子得到了救治,也滋養了他們成長中的幼小心靈。在大病救助和醫保政策尚未惠及兒童白血病的日子里,在王寧玲的努力下,“兒童血液病救助基金”“小天使基金”“生命小戰士”以及“神華公益基金”等紛紛落戶安醫大二附院。為孩子們爭取到了數額不等的“救命錢”,給上千個家庭帶去了希望。
在國家衛健委兒童白血病專家委員會委員,安徽省著名兒童血液/腫瘤專業帶頭人王寧玲主任的不懈追求和努力下,首先開展了安徽省兒童白血病MICM分層診斷和分級治療;同時建立免疫學、病理學、影像學、分子生物學等多學科合作團隊和整體性綜合治療計劃。開展再生障礙性貧血的分層治療、持續性/慢性難治性免疫性血小板減少癥的免疫分層治療、罕見病的篩查和治療。在省內首先倡導并有效進行兒童血液腫瘤多學科聯合工作模式,使兒童血液腫瘤診治從無序逐步走向系統化和規范化。
近年來在復發/難治性兒童血液腫瘤疾病中成功開展細胞免疫治療、精準分子靶向治療、異基因造血干細胞移植治療等個體化治療技術。2020年在安徽省兒童血液腫瘤專科領域首次成功開展雙靶點嵌合抗原受體修飾T細胞(CAR-T)免疫治療,根據血液腫瘤全轉錄組檢測實行精準分子靶向治療。科室目前造血干細胞移植治療技術覆蓋全相合、半相合、臍帶血及單倍體移植,適應癥從傳統白血病、重型再生障礙性貧血擴展至舒戴綜合征、黏多糖貯積癥(MPS)、骨髓增生異常綜合征(MDS)等罕見病。通過精準預處理方案及術后排異管理,移植成功率高,為先天代謝病及難治性血液病患兒提供根治可能。王寧玲團隊累計治愈患兒逾2000人,安徽省兒童白血病和再生障礙性貧血治療有效率分別達到90%以上和80%以上,躋身全國先進水平。
多年來,王寧玲主任榮獲了2015年醫藥衛生界生命英雄,2017年度公益貢獻獎、中國醫師協會“人文醫生”,2020年全國工人先鋒號(兒科),全國第四屆“白求恩式好醫生”和“合肥好人”等榮譽。(安徽省衛健委宣教中心)

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